Joséphine Bataille - Administratrice et Bénévole depuis 1984
Hommage
Joséphine, l’une des figures fondatrices de l’ANDAR, nous a quittés en octobre 2023 après des décennies d’un engagement sans faille. Présente dès les premiers pas de l’association en 1984, elle en a été l’une des âmes es plus actives, ouvrant une antenne locale dans le Vaucluse et tissant des liens essentiels entre Montpellier et Avignon. Tout au long de son parcours, Joséphine a incarné l’esprit de l’ANDAR. De bénévole dévouée à administratrice nationale, puis secrétaire générale, elle a consacré une grande partie de sa vie à faire avancer la cause des malades. Après avoir occupé ces fonctions au niveau national, elle a choisi de revenir à ses racines locales, là où son action quotidienne a continué de faire la différence. Joséphine, c’était la constance, la fiabilité, une présence rassurante et indéfectible.
Jeune mère dans les années 80, Joséphine a toujours eu un amour inébranlable pour sa famille. Si son fils Thierry fut longtemps au cœur de ses attentions, c’est en tant que grand-mère qu’elle s’est pleinement épanouie, trouvant une immense joie dans les moments partagés avec ses petites-filles. Son mari Bernard, complice de toujours, avec qui elle formait un couple fusionnel, l’a précédée dans la disparition, un départ qui avait laissé en elle une marque douloureuse mais jamais destructrice. Joséphine continuait à puiser sa force dans sa famille, dans ses amitiés, et dans l’ANDAR. Elle restera dans nos mémoires pour sa générosité naturelle, son franc-parler, et son attachement aux valeurs de sincérité. Derrière son sourire ensoleillé et ses yeux rieurs, elle cachait une ténacité sans égale. « Mais je veux dire… » disait-elle souvent avec cet accent provençal qui ponctuait ses paroles, témoignant de son ancrage profond dans la terre du Sud, où cigales et mistral semblaient être à l’image de son caractère : chaleureux mais capable de tempêtes. Bien qu’elle ait affronté les défis de la maladie avec courage, nous n’avons jamais voulu envisager l’inéluctable. La force de sa présence nous faisait oublier la fragilité de sa santé. Joséphine aurait dû figurer dans notre livre anniversaire des 40 ans de l’ANDAR, en tant que gardienne de notre mémoire collective. Aujourd’hui, même après son départ, il est impensable de ne pas lui consacrer cet hommage. Joséphine a rejoint Bernard et tous ceux de la grande famille de l’ANDAR qui nous ont quittés. Mais elle ne nous quitte pas vraiment. Elle laisse derrière elle un héritage immense, celui d’une vie de dévouement, de générosité et de loyauté inébranlable.
Patricia Chatelin - Présidente de l’ANDAR de 2005 à 2008, Lalbenque
Vous avez été une figure clé pour que l’ANDAR obtienne l’agrément de représentation des usagers et intègre France Assos Santé. Pourquoi était-ce si important ?
Dès mon arrivée, j’ai assisté à une réunion de ce qui allait devenir France Assos Santé. Très vite, j’ai été frappée par la force potentielle de cette alliance, convaincue qu’une “association d’associations” pouvait donner à l’ANDAR une voix puissante et respectée. Quand j’ai demandé comment intégrer France Assos Santé, on m’a dit : « Il vous faut d’abord l’agrément. » C’était le début d’un long combat, un défi immense pour une petite association, mais cela nous a transformés. Cet agrément, puis la reconnaissance d’utilité publique obtenue plus tard, sont devenus pour nous des tremplins, ouvrant des portes et renforçant notre crédibilité. Ce n’était pas qu’une formalité : c’était la preuve que l’ANDAR avait grandi et qu’elle comptait vraiment. Vous avez su dialoguer avec des chefs de service tout en restant proche des membres de l’ANDAR.
Comment avez-vous trouvé cet équilibre ?
Je pense que cette période de changements – les nouvelles biothérapies, l’Éducation Thérapeutique du Patient (ETP) – a permis à l’ANDAR d’être encore et toujours un pont entre médecins et patients. Les médecins nous proposaient de nouveaux espoirs thérapeutiques, et l’ETP offrait aux patients un moyen de se réapproprier leur parcours de soin. J’ai eu la chance de côtoyer des conseillers scientifiques, des professeurs, des délégués passionnés, les adhérents et les généreux donateurs sans lesquels rien de tout cela n’aurait été possible. Ces liens étaient si précieux et le sont encore. C’était comme une grande famille, avec parfois des divergences, mais toujours une solidarité infaillible. Les équipes en région – les délégués et les bénévoles – sont les piliers de cette association, et rien n’aurait eu le même sens sans eux. J’ai eu la chance de vivre une période de grand bonheur et cela se sentait certainement. Présidente de l’ANDAR c’était une mission à temps plus que plein, mais je pouvais compter sur mon amie Evelyne Perez, trésorière alors, et sur Sonia Tropé, de qui nous avons tant reçu et sur qui nous nous sommes beaucoup reposés.
Vos convictions profondes vous ont inspiré des caricatures et positions engagées. Pouvez-vous nous en parler ?
Dessiner était une façon pour moi d’exprimer mes colères et mes espoirs. Je me souviens d’un singe en fauteuil roulant à qui on offrait des bananes… Ce dessin m’a valu quelques remarques amères, mais il dénonçait une vérité sur le traitement réservé aux personnes en situation de handicap, trop souvent reléguées au silence. D’autres dessins accompagnaient mes éditos dans la revue de l’ANDAR et parlaient du quotidien des malades : l’impossibilité d’obtenir un prêt, l’attitude de certaines banques, que je comparais aux « marchands du temple ». Mais l’hommage qui me reste en mémoire, c’est celui d’Édith Piaf, qui souffrait elle aussi de polyarthrite. Son portrait tout en noir, avec ses grands yeux et ses mains déformées. Pour moi, elle incarnait tout le courage et la dignité des malades, et leur humanité. J’ai toujours été très sensible, je suis ce genre de personne qui s’emporte devant la télé quand l’information donnée touche à mes valeurs… alors après il faut que cette indignation sorte, chez moi c’est souvent par le dessin ou par les mots. L’ANDAR a obtenu l’agrément de représentation des usagers dès sa mise en place !
Edith Agulles - Artiste, Clergoux
Vous avez affronté la polyarthrite tout en poursuivant votre passion pour le chant. Comment avez-vous réussi à concilier votre carrière artistique et la gestion de la maladie ?
Vivre avec la polyarthrite, c’est apprendre à composer avec la douleur au quotidien, mais la musique a été mon échappatoire, mon remède. Depuis que j’ai commencé à chanter, je ressens une libération presque magique : la douleur s’efface quand je monte sur scène ou que je m’abandonne à la musique. Ce lien profond avec le chant m’a permis de surmonter bien des obstacles, car, pour moi, chanter, c’est vivre au-delà de la douleur, c’est redevenir libre. Bien sûr, il y a des moments difficiles, et je dois prendre soin de moi, m’adapter pour ne pas pousser mon corps au-delà de ses limites. Mais je crois que la force que m’insuffle la musique est plus puissante que la maladie elle-même. Cela m’a appris à avancer, à me dépasser, et à partager cette énergie avec ceux qui vivent la même épreuve. J’espère que, par mon témoignage, d’autres comprendront qu’il est possible de continuer à réaliser ses rêves, même avec la maladie.
En tant que marraine de l’ANDAR, vous avez entrepris de sensibiliser les territoires ruraux à l’existence de l’association lors de vos concerts. Qu’est-ce qui vous a motivée ?
Mon engagement pour l’ANDAR est venu naturellement : je voulais redonner ce que la médecine et les soins m’ont offert pour vivre mieux avec la polyarthrite. Pendant ma tournée en hommage à Édith Piaf, j’ai pensé à elle, qui souffrait elle aussi de polyarthrite, et j’ai voulu lier mon travail artistique à la cause de l’association. Quand je chante pour l’ANDAR, c’est une façon de dire aux autres patients : « Nous ne sommes pas seuls, il y a du soutien, de l’écoute et des ressources pour nous ». Je veux toucher des personnes qui, comme moi autrefois, ne savaient peut-être même pas qu’une association telle que l’ANDAR existait. En allant dans les territoires ruraux, j’ai rencontré des gens qui ignoraient qu’ils pouvaient bénéficier d’un accompagnement. En leur parlant, en leur chantant, j’espère leur transmettre l’idée qu’il y a des solutions et que le soutien de l’ANDAR peut vraiment améliorer leur quotidien. C’est un message d’espoir que j’apporte, en musique.
Votre joie de vivre et votre créativité sont contagieuses, et vous êtes toujours pleine d’idées et de projets…
J’ai toujours mille idées pour rendre la vie plus belle, malgré les douleurs. J’aimerais que l’ANDAR puisse lancer davantage d’initiatives pour collecter des fonds et sensibiliser le public, et j’ai déjà commencé à réfléchir à des actions concrètes pour la saison prochaine. Par exemple, j’aimerais des boîtes de collecte pour l’association, un peu comme les Pièces Jaunes, afin de rendre les dons plus accessibles au quotidien. Je pense aussi à refaire une tournée pour l’ANDAR, comme l’année dernière, et à organiser des concerts où l’art et la musique se mettent au service de cette cause. La musique, c’est une porte ouverte vers la sensibilité et l’empathie, et je suis convaincue qu’elle peut toucher des gens qui n’auraient peut-être jamais pris conscience de cette maladie autrement. L’art et la musique sont d’incroyables vecteurs de messages et d’émotions, et j’aimerais que, à travers eux, l’ANDAR puisse montrer combien de belles choses peuvent naître, même dans l’adversité. L’ANDAR aime les chanteuses puisqu’à ses débuts, elle avait pour marraine Isabelle Aubret !
Gisela Kobelt - Présidente de l’ANDAR de 2009 à 2012, Stockholm
Sous votre présidence, l’ANDAR a franchi un cap important vers la professionnalisation, notamment en produisant des données scientifiques. Quelles ont été les motivations derrière cette volonté de professionnaliser l’association, et comment cela a-t-il transformé l’impact et la crédibilité de l’ANDAR, tant en France qu’au niveau international ?
Notre vécu et notre formation influencent nos priorités et nos actions. J’ai toujours été de l’opinion que pour discuter de quelque sujet que ce soit, il faut d’abord s’informer et connaître le fond. C’était donc une évidence pour moi que, si l’ANDAR avait la vocation d’être un partenaire de plein droit dans notre système de santé - avec évidemment les spécificités propres à une association de patients - il fallait des connaissances et des données, scientifiques, pratiques, économiques au-delà des expériences personnelles. Nous nous sommes donc attelés à la tâche de produire des études qui, je le crois, nous ont aidés à avoir une présence accrue dans les congrès, les réunions et les discussions. Je ne peux pas vraiment juger de l’impact à long terme, ma présidence étant relativement brève étant donné mon déménagement en Suède.
Vous avez promu l’idée que les malades doivent être au cœur de l’action et du contrôle de leur maladie. Comment avez-vous encouragé cette démarche au sein de l’ANDAR, et quels ont été les principaux défis à relever pour que les patients deviennent des acteurs à part entière dans la gestion de la polyarthrite rhumatoïde ?
Nous avons en France la chance d’avoir un système de santé extrêmement généreux, notamment dans le cas d’une ALD. Cela n’existe nulle part ailleurs. Mais cette prise en charge extraordinaire au niveau médical peut cependant provoquer des attitudes passives. Avec un diagnostic, on cesse d’être une personne, on devient patient. Et le système, c’est-à-dire « les autres » doivent se charger de nos problèmes. Il est bien sûr triste d’avoir une maladie grave, mais ce n’est la faute à personne et certainement pas au système. Et il est donc important de se prendre en charge soi-même et gérer sa maladie activement. Il existe suffisamment d’études sur les bienfaits des activités physiques et autres pour des malades. Je voulais donc encourager tous nos membres à être le plus actifs possible, plutôt que de se reposer comme cela leur est souvent conseillé.
Sous votre direction, l’ANDAR a participé à des études, produit des publications et communiqué lors de congrès nationaux et internationaux. Quels ont été les moments les plus marquants de cette évolution scientifique, et comment voyez-vous l’avenir de la contribution des associations de patients à la recherche et à la diffusion des connaissances médicales ?
En tant qu’économiste de la santé, j’avais mené bon nombre d’études, en associant soit des données statistiques disponibles dans les systèmes de santé, soit des réponses directes de patients aux données des études cliniques. Les patients sont une source précieuse de données. Il y a des sujets que l’on ne peut pas adresser autrement qu’en demandant aux patients, aucune base de données les contient. Les premiers sujets qui viennent à l’esprit sont la qualité de vie, ou encore la perte de temps de travail ou temps productif, sur lesquels nous avons fait des études avec les membres de l’ANDAR. Nous nous sommes même attaqués à des sujets bien plus délicats tels que la vie sexuelle. Des données vraiment uniques en France dont l’ANDAR doit être fier. Je voudrais croire que ces études et données nous ont valu une reconnaissance de partenaire à part entière – mais ce n’est évidemment pas à moi d’en juger... L’ANDAR publie et contribue à des articles scientifiques et à la recherche depuis 2005 !
Gérard Thibaud - Président de l’ANDAR de 2012 à 2018
Pendant votre présidence, vous avez contribué à la croissance de l’ANDAR à travers des actions de proximité. Quel conseil donneriez-vous à ceux qui souhaitent s’impliquer bénévolement dans une association de patients comme l’ANDAR, et quels défis ont dû être surmontés pour construire ce réseau de soutien si actif et solidaire ?
Tout d’abord, s’engager comme bénévole à l’ANDAR, c’est vouloir aller à la rencontre des autres, tant au sein de l’association qu’au travers de ses adhérents. Le sentiment de se sentir utile pour les autres, passera par une action de votre part, tout en respectant la bonne marche de l’association. La dynamique prendra forme par la mise en avant de vos compétences. Apporter du bonheur aux autres, leur donner de l’information, permettre de créer un lien social, tout cela ayant un seul objectif être mieux armé pour faire face à la maladie et faire reculer la polyarthrite. La plus grande difficulté est d’amener les bénévoles à s’engager dans des actions locales, de façon régulière.
Vous avez fait du Polyar’trottons, la course nationale pour la recherche et pour les actions de l’ANDAR, un événement incontournable. Qu’est-ce qui vous a motivé à mettre en place cet événement, et comment voyez-vous l’impact de telles initiatives sur la sensibilisation du public et le financement de la recherche pour la polyarthrite rhumatoïde ?
Depuis 15 années, le Polyar’trottons, marche ou course, est devenu comme une addiction. Je me suis attaché à créer un réseau autour de moi pour l’édition locale en Haute-Garonne qui se fait en parallèle de la journée nationale qui permet à chacun de se mobiliser là où il est ou veut. Quelle belle occasion d’aller recruter des jeunes étudiants au titre du Service Civique. Bientôt ce seront 5 préretraités d’Airbus qui nous aideront à faire décoller le Polyar’trottons. Mais cela ne suffit pas. Le soir, pour clôturer la journée Polyar’trottons, diverses animations sont offertes au public, projection d’un film, théâtre, orchestre. Et puis cette année, une nocturne exceptionnelle avec Karin’K, marraine de l’ANDAR avec une voix extraordinaire. Je tente toujours d’améliorer la notoriété de l’évènement pour avoir le jour J de plus en plus de participants. Cela nous aide aussi à recruter des partenaires financiers pour soutenir la Recherche.
Vous avez également beaucoup œuvré pour promouvoir des actions liées à la vaccination des personnes immunodéprimées, un enjeu crucial pour les patients atteints de polyarthrite rhumatoïde. Qu’est-ce qui vous a motivé à vous engager dans ce domaine, et quels ont été, selon vous, les principaux défis à surmonter pour sensibiliser et encourager les malades à se protéger par la vaccination ?
Mon engagement pour la vaccination est venu tardivement suite à des problèmes pulmonaires. Appartenant à la famille des personnes immunodéprimées, la vaccination s’impose pour éviter de graves complications lors de la rencontre avec notamment Grippe, Covid, Pneumocoque. La vaccination est incomprise. Les malades manquent d’information, les professionnels de santé n’en parlent pas assez. Le suivi des dates de vaccination est trop compliqué. À noter cependant de bonnes nouvelles, l’extension des compétences pour vacciner est donnée aux pharmaciens, infirmiers, sages-femmes. De quoi espérer une meilleure couverture vaccinale pour tous ! Le polyar’trottons a déjà 22 ans ! C’est la seule course portée par une association en faveur de la recherche et des actions patients en rhumatologie !
Sonia Tropé - Directrice de l’ANDAR, Avranches
Vous êtes au cœur de l’ANDAR depuis près de 25 ans et avez vu l’association évoluer considérablement…
J’ai pu collaborer avec 6 présidentes et 1 président, tout à fait différents et chacun à sa façon a marqué l’association par sa personnalité et sa vision. Avec des sensibilités complémentaires, ils ont tous poussé l’ANDAR vers un domaine particulier, une étape nouvelle. Si les premiers mandats étaient tournés sur des activités plus classiques, avec le développement de la démocratie en santé il a fallu se professionnaliser, se former, oser être militant. L’ANDAR a effectivement beaucoup évolué dans son assise et sa réputation d’association « qui compte » mais nous avons su préserver ce qui fait notre identité : un mélange de sérieux, de fiabilité mais aussi d’enthousiasme et disons-le, de gaîté.
C’est un équilibre qui se fait naturellement, parce que pour rester mobilisé, il faut des convictions profondes, il faut que la cause surpasse tout. C’est du temps, beaucoup, c’est aussi faire chaque chose avec rigueur sans perdre en créativité. Une association comme l’ANDAR, c’est une micro équipe salariée, des bénévoles épatants, beaucoup d’idées et une volonté véritable de faire bouger les choses, d’être utile aux personnes concernées par la polyarthrite. On a souvent été précurseurs, innovants, parfois même trop ! Trop tôt… avec un succès mitigé qui devenait une réussite quand d’autres associations reprenaient le concept au bon moment. Mais l’ANDAR a été la première association française sur la polyarthrite et agit depuis 40 ans, une preuve en soi que le besoin existait et existe encore !
L’ANDAR a été pionnière dans la promotion de l’Éducation Thérapeutique du Patient (ETP) en rhumatologie et vous avez intégré la Société Européenne d’ETP, où vous êtes maintenant trésorière. L’ANDAR continue ?
Oui, nous avons très tôt impliqué l’association dans les démarches d’ETP. Dès 2010 nous formions des patients aux 40 heures, sur le modèle de la formation des soignants, pour qu’ils puissent animer des ateliers dans les programmes hospitaliers. Cela paraît naturel aujourd’hui mais il a presque 15 ans, cela n’allait pas de soi ! Pour mieux accompagner la démarche j’ai ensuite fait un diplôme universitaire dédié, et ce n’était alors pas non plus si fréquent. Je me souviens avoir dû convaincre pour intégrer la promotion constituée à 95% de soignants ! Ensuite prendre la responsabilité du programme ETP sur la PR du service de Montpellier, grâce à la confiance de l’équipe et du coordinateur, était aussi tout à fait inédit ! Puis est venue la SETE, une façon de porter la voix des associations de malades au sein de la société savante européenne dont la mission est avant tout académique. Je suis encore aujourd’hui la seule associative au Conseil d’Administration et la toute première réunion était comme un matin de Noël ! Avoir autour de la table tous les grands fondateurs de la discipline était un peu surréaliste au début… Il y a encore bien des choses à envisager, notamment autour de l’activité libérale, développer le fameux lien ville-hôpital et même sortir de l’hôpital. Bien reposer le cadre de l’ETP aussi, son objectif. Il n’est pas seulement question de bien prendre son traitement et en sécurité, même si c’est cet enjeu qui a permis le développement de l’ETP en rhumatologie avec l’arrivée des biomédicaments. Il faut absolument réussir à recentrer sur l’autonomisation des personnes, la capacité à prendre des décisions, à identifier des ressources et à agir. On doit être plus proche de la médecine du mode de vie que de celle de l’observance. L’observance est un moyen d’aller bien, en aucun cas un objectif en soi.
Pourquoi est-il si important, à vos yeux, que les projets de l’ANDAR soient coconstruits avec ces deux perspectives ?
L’équilibre vient de ce que chacun a à apporter comme spécificité. Les malades ont l’expérience du vivre avec, les professionnels de santé leur expérience métier. Les deux sont complémentaires et irremplaçables. Un médecin va nécessairement vouloir proposer des solutions selon l’état de la science, de ses connaissances. C’est d’ailleurs bien ce que l’on espère de lui ! Pour autant, il peut lui être difficile d’accepter que le mode de vie de la personne, ses préférences l’amènent à refuser une option thérapeutique. C’est tout l’enjeu de la décision partagée. Il en va de même pour les actions et projets de l’ANDAR, il s’agit de proposer des approches à la fois validées scientifiquement tout en gardant le regard de l’acceptabilité au sens de la vie, du quotidien, des priorités de chacun. Et cela permet aussi aux deux planètes de ce même univers de se rencontrer, d’échanger, de grandir ensemble. C’est un des objectifs de l’ANDAR depuis sa création que de vouloir servir de trait d’union entre les professionnels de santé et les malades. C’est essentiel d’agir en cohérence avec nos
valeurs fondatrices. L’ANDAR est la première association de malade à voir un de ses dirigeants entrer au conseil d’administration de la SETE (Société d’Éducation Thérapeutique Européenne) !
Danielle Vacher - Présidente de l’ANDAR depuis 2018, Chartres
Sous votre présidence, l’ANDAR a mené de nombreux combats pour les droits des malades. Quels ont été, selon vous, les moments les plus marquants de cette lutte, et quelles sont les prochaines grandes batailles que vous souhaitez mener pour améliorer encore la prise en charge et la qualité de vie des personnes atteintes de polyarthrite rhumatoïde ?
Défendre les droits et les intérêts de malades est un de nos objectifs. Nos combats ne se mènent pas en solitaire, et c’est pourquoi il est important que, d’une part nous ayons un nombre d’adhérents conséquent et que, d’autre part nous nous regroupions avec d’autres associations. Nos actions récentes incluent la défense des patients face à la déconjugalisation de l’Allocation aux Adultes Handicapés (AAH), la prise en charge des personnes vulnérables face au Covid-19, et la lutte contre les pénuries de traitements. Le combat le plus long, s’étalant sur une dizaine d’années, concerne la substitution des biosimilaires. Nous avons aussi intégré récemment le Collectif Action Patients, qui a mené des réflexions sur la crise de l’hôpital public révélée par la pandémie. Pour demain nous sommes vigilants au vu des mesures économiques plus ou moins annoncées menaçant l’Affection de Longue Durée (ALD) et affectant le reste à charge croissant qui risque de peser sur les plus démunis.
Vous avez toujours été une fervente défenseuse de l’Éducation Thérapeutique du Patient (ETP), un volet essentiel de la prise en charge des maladies chroniques. Comment voyez-vous l’évolution de l’ETP en France, et quels défis doivent encore être surmontés pour que tous les patients puissent bénéficier pleinement de cette approche participative et éclairée ?
L’expérience positive de l’Éducation Thérapeutique du Patient (ETP) dans mon parcours de soin me pousse à regretter que de nombreux patients ignorent ou ne puissent accéder à ces programmes. Pour développer et pérenniser l’ETP, il est crucial de généraliser les initiatives en ville, notamment dans les Maisons de santé, pour garantir un accompagnement de proximité. La visibilité des programmes existants doit être renforcée par leur diffusion auprès des soignants et des patients, et l’intégration de l’ETP dans la formation médicale et paramédicale. L’e-ETP, conçu de manière interactive, peut réduire l’isolement des patients en zones rurales par exemple. L’implication des patients-experts (PE) est essentielle, bien que chronophage. L’octroi d’heures spécifiques, inspiré du modèle syndical, pourrait permettre aux PE actifs de s’engager. Défenseuse convaincue de l’ETP, je milite pour qu’elle devienne un pilier indispensable du parcours de soin, garantissant une prise en charge plus humaine, plus participative et plus efficace des maladies chroniques.
Votre présidence est marquée par un fort engagement pour donner une voix aux patients et les rendre acteurs de leur propre parcours de soin. Quels conseils donneriez-vous à d’autres associations de patients qui souhaitent, comme l’ANDAR, défendre les droits des malades et promouvoir leur autonomie à travers des initiatives comme l’ETP ?
En 2024, le temps du paternalisme est révolu, la prise en charge des maladies chroniques n’est plus seulement biomédicale, elle est également psychosociale, et pour que cette prise en charge holistique soit pertinente,
l’implication des patients auprès des professionnels de santé est indispensable pour une co-construction d’actions prenant en compte les besoins réels des patients. Les associations doivent encourager les patients qui le souhaitent à s’engager dans les différentes actions possibles (enseignement, recherche, témoignage, représentant des usagers) pour que la voix de TOUS les patients soit entendue et prise en compte. Mais prenons garde aux écueils de cet engagement. Si l’on excepte le patient témoin qui lui intervient pour sensibiliser à sa pathologie, pour parler de son vécu, de son quotidien avec la maladie, le patient engagé dans d’autres actions ne doit pas s’attarder sur son cas personnel. Il doit avoir suffisamment de recul sur sa pathologie pour être en capacité de porter une voix collective, d’être le représentant d’un groupe et non pas de lui-même ! L’ANDAR, en 2018, est la première association à diffuser un calendrier de patients dénudés pour sensibiliser à l’image de soi dans les maladies chroniques !