Être acteur de votre santé, ça veut dire quoi ?
On peut résumer en 4 verbes :
Comprendre : savoir ce qu’est la PR, à quoi servent les traitements, ce qu’on peut attendre (ou pas) des examens et des opérations.
Décider avec : choisir un traitement, une opération, une grossesse, une reconversion pro… en dialogue avec vos soignants.
Agir au quotidien : organiser sa vie, adapter son travail, son alimentation, son activité physique, son rythme.
Partager : témoigner, participer à une enquête, rejoindre un programme d’éducation thérapeutique ou un groupe de parole.
Vous restez vous, avec vos envies, vos limites, votre vie. Nous sommes là pour vous donner des repères et des outils, pas pour vous ajouter de la culpabilité.
Mieux comprendre pour moins subir
Quand on comprend mieux sa maladie, on a souvent un peu moins peur et un peu plus de prise sur ce qui se passe.
Sur notre site, vous trouvez :
- des pages “questions-réponses” sur la PR,
- des articles sur les traitements, la vie quotidienne, le travail, la douleur, la fatigue, la sexualité, etc.
Ces contenus sont relus avec des rhumatologues et des patients expérimentés, pour rester fiables et compréhensibles.
Des brochures pour aller plus loin
Dans l’espace documentation, la collection Articule ! et les autres brochures de l’ANDAR abordent :
- les traitements (csDMARD, biothérapies, biosimilaires, anti-JAK…),
- la douleur, la fatigue, l’activité physique,
- l’image de soi, la sexualité, les droits sociaux, les aides techniques, etc.
Préparer vos consultations : un petit geste, un grand effet
Être acteur de votre santé, c’est aussi rendre la consultation plus utile pour vous.
Quelques idées simples :
- noter vos questions avant le rendez-vous (en vrac, c’est très bien),
- repérer ce qui vous gêne le plus en ce moment : la douleur ? La fatigue ? Le travail ? Le sommeil ?
- surveiller l’évolution de votre état (douleurs, raideurs, moral…).
Nous proposons notamment un carnet de suivi « Mon suivi avant et après consultation » et plusieurs brochures pour vous aider à structurer vos échanges avec le médecin.
En consultation, ça peut donner :
- « J’ai trois sujets importants aujourd’hui, est-ce qu’on peut voir comment les aborder ? »
- « Ce traitement marche sur mes douleurs, mais je suis très fatigué·e, qu’est-ce qu’on peut ajuster ? »
C’est déjà un pas d’acteur de votre santé.
L’Éducation Thérapeutique du Patient (ETP) : un vrai coup de pouce
L’Éducation Thérapeutique du Patient (ETP), c’est un dispositif prévu par la loi et recommandé par la HAS pour toutes les personnes atteintes de PR.
En résumé :
L’ETP, c’est un programme d’ateliers (individuels ou en groupe) pour vous aider à comprendre votre maladie et à acquérir des compétences pour vivre avec au quotidien.
On y parle par exemple de :
- “Comment fonctionne ma PR ?”,
- “Comment prendre mes traitements au mieux ?”,
- “Comment gérer une poussée ?”,
- “Que faire quand j’ai peur des effets secondaires ?”,
- “Comment adapter mon quotidien, mon travail, ma famille ?”.
Ces programmes sont assurés par des équipes pluridisciplinaires (rhumatologues, infirmiers, kinés, psychologues, diététiciens…) et souvent des patients experts issus d’associations comme l’ANDAR.
Pour trouver un programme près de chez vous :
- parlez-en à votre rhumatologue ou à votre médecin traitant ;
- consultez le site
etp-rhumatologie.org,
créé avec la SFR, l’AFLAR et l’ANDAR, qui recense les programmes d’ETP en rhumatologie.
Se former à son rythme : “Ma formation sur la PR”
Maformationsurlapr.org est une formation en ligne développée par l’ANDAR pour vous aider à mieux connaître votre PR, vos traitements et votre quotidien.
On y trouve :
- des modules progressifs,
- des vidéos, des fiches, des quiz,
toute une sélection de brochures et de ressources ANDAR (“J’ai un rhumatisme inflammatoire, comment vivre avec ?”, “Réussir votre prise en charge de la PR”, etc.).
Vous avancez à votre rythme, depuis chez vous, en pouvant revenir en arrière, refaire un chapitre, partager une vidéo avec un proche.
Faire équipe avec vos soignants
Devenir acteur de votre santé, ce n’est pas être “contre” les médecins.
Au contraire : c’est faire équipe avec eux.
L’ANDAR et ses partenaires ont produit plusieurs ressources sur la relation médecin–patient :
des vidéos « Médecin-Malade : une relation à deux ! »,
des articles «Qu’est-ce que l’ETP ?», (lien vers la page du site)
des contenus sur “comment préparer sa consultation” et “comment parler de ses traitements”.
Aller plus loin : patients experts, représentants des usagers, bénévoles ANDAR
Pour certaines personnes, “être acteur de sa santé” va encore plus loin :
- devenir patient expert,
- s’investir dans des programmes d’ETP,
- siéger comme représentant des usagers,
- témoigner dans des congrès, des recherches, des institutions.
Nous avons été pionnier pour développer la figure du patient expert, formé pour intervenir en ETP, en recherche ou en représentation des usagers.
Si cela vous intéresse, vous pouvez nous contacter
L’ANDAR, votre partenaire pour devenir acteur de votre santé
Concrètement, nous mettons à votre disposition :
- des brochures (collection Articule !, fiches traitements, fatigue, douleur, sexualité, travail, droits sociaux…),
- des sites dédiés :
- polyarthrite-andar.org
- maformationsurlapr.org
- prsonne-n-en-parle.org (PR & sexualité)
- ald-travail.fr (PR & emploi),
- des vidéos, webconférences et podcasts (douleur, fatigue, alimentation, activité physique, sexualité, travail…),
- un groupe Facebook et des réseaux sociaux pour échanger avec d’autres personnes concernées, en complément du dialogue avec les soignants.
Vous êtes un acteur de votre santé quand vous comprenez, questionnez, choisissez, testez… avec de l’aide.
Nous sommes là pour vous accompagner sur ce chemin : pas à pas, à votre rythme, avec des outils concrets pour que votre voix compte dans toutes les décisions qui concernent votre santé.
