08/06/2026
Une démarche portée par les patients
Les États Généraux de la PR, organisés le 11 juin 2026 au Palais Bourbon, marquent une étape clé : mettre autour de la table patients, soignants, chercheurs, associations et décideurs publics.
L’ambition est claire : faire entendre la réalité du terrain et transformer cette parole en actions concrètes.
Cette initiative, portée par l’ANDAR et SpaVer, s’inscrit sous le marrainage de Madame Maud Petit, députée du Val-de-Marne.
Pourquoi ces États Généraux ?
Pendant des mois, un constat s’est imposé, la polyarthrite rhumatoïde reste une maladie :
- mal comprise dans toutes ses dimensions
- inégalement prise en charge selon les territoires
- insuffisamment visible dans le débat public
Et surtout, une maladie qui ne se limite pas aux articulations.
La PR impacte toute la vie :
- santé physique et mentale
- vie professionnelle
- relations sociales
- autonomie au quotidien
Face à cela, il devenait nécessaire de structurer une parole collective forte.
Une construction à partir du vécu
Ces États Généraux reposent sur un travail de fond :
- 8 ateliers citoyens organisés sur 3 mois
- plusieurs dizaines de patients impliqués
- 971 réponses à un questionnaire national
Ce que les patients ont exprimé est clair :
- La maladie dépasse largement le cadre médical
- L’information existe mais n’atteint pas toujours les patients
- Le système de santé est encore trop morcelé
- Les inégalités territoriales sont majeures
- Le handicap invisible reste mal reconnu
- Les patients veulent être acteurs, pas seulement soignés
Des constats forts
Quelques chiffres marquants issus de la consultation :
- +1/3 des patients ont attendu plus de 3 mois pour un diagnostic
- 62 % n’ont pas été orientés vers une association
- 53 % n’ont pas été impliqués dans leur premier choix de traitement
- 74 % déclarent que douleur et sommeil sont les plus difficiles à gérer
- 8 patients sur 10 jugent les démarches administratives complexes
Ces données traduisent une réalité : des ruptures à chaque étape du parcours de vie et de soin.
Retrouvez la synthèse des ateliers et du questionnaire ici : Synthese Etats Generaux-complet-3.pdf
4 grands axes de réflexion
Les États Généraux s’articulent autour de 4 priorités majeures, débattues lors des tables rondes du 11 juin 2026 :
Retrouvez le programme détaillé de la journée ici : Programme États Généraux de la PR.pdf
1 - Diagnostic & Information
- Retards persistants
- Manque d’information dès l’annonce
- Invisibilité de la maladie
2 - Traitements & suivi médical
- Difficultés d’accès aux spécialistes
- Coordination insuffisante
- Parcours de soin fragmenté
3 - Qualité de vie & environnement
- Douleur, fatigue, sommeil
- Activité physique, alimentation
- Facteurs environnementaux et prévention
4 - Droits, vie professionnelle & démocratie en santé
- Handicap invisible
- Difficultés administratives
- Place des patients dans les décisions
Des solutions portées collectivement
Les États Généraux ne s’arrêtent pas au constat.
Ils visent à faire émerger des propositions concrètes, parmi lesquelles :
- Améliorer l’annonce du diagnostic (en deux temps)
- Renforcer l’éducation thérapeutique
- Réduire les délais d’accès aux rhumatologues
- Développer une prise en charge globale (médicale, sociale, psychologique)
- Simplifier les démarches administratives
- Mieux reconnaître le handicap invisible
- Intégrer pleinement les patients dans les décisions médicales et publiques
Une mobilisation nationale
Les États Généraux sont aussi un moment de dialogue :
- Tables rondes avec experts et patients
- Restitution des propositions citoyennes
- Échanges avec les décideurs publics
L’objectif : porter ces propositions au plus haut niveau pour faire évoluer les politiques de santé.
Et après ?
Cette démarche ne s’arrête pas au 11 juin 2026.
La synthèse des États Généraux constitue un socle de travail durable pour :
- nourrir le plaidoyer de l’ANDAR et de SpaVer
- interpeller les pouvoirs publics
- améliorer concrètement la vie des patients
C’est un point de départ, pas une conclusion.
Vivre avec une polyarthrite rhumatoïde, ce n’est pas seulement traiter une inflammation.
C’est accompagner une personne dans toutes les dimensions de sa vie.
Les États Généraux de la PR portent cette vision : globale, humaine et collective.
Parce que les patients ne veulent plus seulement être entendus, ils veulent être pleinement acteurs des solutions.