22/06/2026
Le 11 juin 2026 marque une date importante pour les personnes vivant avec une polyarthrite rhumatoïde. Des États Généraux entièrement consacrés à cette maladie se sont tenus au cœur même de l’Assemblée nationale, dans la Salle Colbert du Palais Bourbon.
Organisé par l’ANDAR et SpaVer, cet événement s’inscrit dans une démarche de démocratie en santé, visant à donner la parole à toutes celles et ceux concernés par la maladie.
Une démarche construite à partir du vécu des patients
En amont de cette journée, un important travail de consultation a été mené afin de faire émerger une parole collective structurée.
Cette démarche s’est appuyée sur :
- 8 ateliers citoyens organisés sur 3 mois
- plusieurs dizaines de patients impliqués
- près de 1000 réponses à un questionnaire national
Les enseignements sont clairs :
- la maladie dépasse largement le cadre médical
- l’information existe mais n’atteint pas toujours les patients
- le système de santé reste trop morcelé
- les inégalités territoriales sont importantes
- le handicap invisible est encore insuffisamment reconnu
- les patients souhaitent être acteurs de leur parcours
Quelques chiffres marquants viennent illustrer ces constats :
- plus d’1 patient sur 3 a attendu plus de 3 mois pour un diagnostic
- 62 % n’ont pas été orientés vers une association
- 53 % n’ont pas été impliqués dans leur premier choix de traitement
- 74 % déclarent que douleur et sommeil sont les plus difficiles à gérer
- 8 patients sur 10 jugent les démarches administratives complexes
Ces contributions ont constitué le socle des échanges du 11 juin.
Retrouvez la synthèse des ateliers et du questionnaire ici : Synthese Etats Generaux-complet-3.pdf
Un temps d'échange inédit entre tous les acteurs
Patients, professionnels de santé, associations et décideurs étaient réunis autour d’un objectif commun : partager les réalités du terrain et faire émerger des priorités concrètes.
Sous le parrainage de Maud Petit, députée, cette rencontre a permis de croiser les regards et les expériences.
Au fil de l’après-midi, les discussions ont mis en lumière :
- les difficultés du quotidien vécues par les patients
- les enjeux d’accès aux soins
- les impacts de la maladie sur la vie professionnelle et sociale
- les attentes en matière d’accompagnement et de reconnaissance
Retrouvez le programme détaillé de la journée ici : Programme États Généraux de la PR.pdf
Cette diversité de points de vue a permis de mieux comprendre les besoins réels et de poser les bases d’actions collectives.
Une étape importante pour la reconnaissance politique de la polyarthrite
La tenue de cet événement à l’Assemblée nationale n’est pas anodine.
Elle marque une avancée significative dans la prise en compte de la polyarthrite rhumatoïde comme enjeu de santé publique. Trop souvent méconnue, cette maladie chronique nécessite pourtant des réponses adaptées, tant sur le plan médical que social.
Ces États Généraux ont permis de poser les premières bases d’un dialogue structuré avec les pouvoirs publics.
Avec le soutien de nos partenaires
La réussite de ces États Généraux a été rendue possible grâce à l’engagement de nombreux partenaires mobilisés à nos côtés.
Leur soutien témoigne d’une volonté commune : faire progresser la reconnaissance de la polyarthrite rhumatoïde et améliorer concrètement la qualité de vie des personnes concernées.
Et maintenant ?
Au-delà de cet événement, l’objectif est clair : transformer les échanges en actions concrètes.
Les priorités identifiées lors de cette journée ont vocation à nourrir de futures initiatives, qu’il s’agisse d’améliorer le parcours de soins, de renforcer l’accompagnement des patients ou de faire évoluer les politiques de santé.
Cette mobilisation collective ouvre la voie à une meilleure reconnaissance de la maladie et à des avancées durables.
À retenir
Ces États Généraux de la Polyarthrite Rhumatoïde, organisés le 11 juin 2026 au Palais Bourbon, constituent une étape majeure.
En réunissant patients, soignants et décideurs, cet événement a permis de faire entendre des réalités de terrain et de poser les bases d’une action collective.
Une dynamique est lancée, avec un objectif commun : mieux reconnaître la polyarthrite rhumatoïde et améliorer le quotidien des personnes concernées.