Où en est la recherche sur la PR ?

Quand l’ANDAR est née en 1984, on parlait encore surtout de douleurs à calmer et de déformations “inévitables”. Aujourd’hui, grâce à la recherche, on parle de plus en plus de rémission, de traitement “vers un objectif” et de qualité de vie.

Cette page vous aide à comprendre :

ce que la recherche a déjà changé pour les personnes atteintes de PR,
les grandes pistes de recherche actuelles,
comment l’ANDAR soutient concrètement la recherche,
et comment vous pouvez, si vous le souhaitez, y prendre part.

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Ce que la recherche a déjà changé

En 40 ans, la prise en charge de la PR a été complètement transformée :

autrefois : rééducation, appareillages, chirurgie, cortisone, sels d’or… avec une destruction articulaire souvent considérée comme inévitable ;
aujourd’hui :
- diagnostic plus précoce,
- traitements de fond structurés (méthotrexate, biothérapies, traitements ciblés comme les inhibiteurs de JAK),
- stratégie dite “treat-to-target” : adapter régulièrement le traitement pour viser la rémission ou une faible activité de la maladie.

Résultat :

beaucoup plus de patients atteignent une rémission clinique ou une faible activité ;
la progression des destructions articulaires est souvent fortement ralentie ;
la qualité de vie et l’espérance de vie se rapprochent davantage de celles de la population générale.

> Pour découvrir cette évolution sur 40 ans, l’ANDAR a publié le livre « 40 ans d’engagement », qui retrace les progrès scientifiques, médicaux et associatifs autour de la PR à travers 40 portraits de soignants, chercheurs et patients engagés. https://www.polyarthrite-andar.org/livredes40ansdactions-pxl-19_13_131.html?utm_source=chatgpt.com

Les grandes questions de la recherche aujourd’hui

Même si les progrès sont énormes, la recherche continue, avec plusieurs grands axes.

Mieux comprendre les causes de la PR

Les chercheurs étudient :

le rôle des gènes et des auto-anticorps,
l’influence du tabac, des infections, des perturbations du microbiote intestinal,
l’impact d’une alimentation riche en produits ultra-transformés sur le risque de déclencher une PR.

Plusieurs projets soutenus par la Bourse ANDAR–SFR ont par exemple porté sur :

le lien entre microbiote intestinal et sensibilisation à la douleur,
le risque familial de PR et le profil des auto-anticorps,
l’impact de l’alimentation ultra-transformée sur le déclenchement de la maladie (projet NutriRIC).

Personnaliser de plus en plus les traitements

Aujourd’hui, la question n’est plus seulement : “Quel traitement fonctionne ?”
mais aussi : “Quel traitement fonctionne pour cette personne, avec ses antécédents, ses comorbidités, ses projets ?”

La recherche travaille donc sur :

l’optimisation des biothérapies et des traitements ciblés (inhibiteurs de JAK, etc.) ;
les stratégies de combinaison ou de séquence de traitements (par exemple l’essai CRI-RA qui compare baricitinib seul vs combinaison baricitinib + adalimumab) ;
la sécurité à long terme, notamment pour les inhibiteurs de JAK, avec des réévaluations régulières par la HAS ;
les stratégies de désescalade (peut-on alléger un traitement chez un patient en rémission, et comment ?).

Des registres nationaux (comme ART-SFR pour les anti-TNF) permettent de suivre, en “vraie vie”, des milliers de patients pour mieux comprendre l’efficacité et la tolérance des traitements à long terme.

S’attaquer à la douleur, à la fatigue et aux comorbidités

Même quand l’inflammation est bien contrôlée, certaines personnes continuent à souffrir de :

douleurs résiduelles,
fatigue chronique,
anxiété, dépression, brouillard cognitif,
ou d’autres maladies associées (ostéoporose, maladies cardiovasculaires, atteintes pulmonaires, problème de gencives, etc.).

La recherche se penche donc sur :

les mécanismes de la douleur persistante,
la qualité de vie mesurée par les patients eux-mêmes (PROs : “Patient Reported Outcomes”),
la prévention et la prise en charge des comorbidités.

> Ces thèmes sont au cœur de plusieurs projets soutenus par la bourse ANDAR–SFR et de travaux menés avec la Société Française de Rhumatologie (SFR).

Comment l’ANDAR soutient concrètement la recherche

La bourse ANDAR–SFR

Depuis 2005, l’ANDAR attribue, avec la SFR, une bourse de recherche ANDAR–SFR, 100 % dédiée à la polyarthrite rhumatoïde. Quelques points clés :

c’est la seule bourse de ce type financée par une association 100 % dédiée à la PR,
elle permet à de jeunes chercheurs (médecins, scientiﬁques) de lancer des projets innovants,
les sujets sont variés : microbiote et douleur, risque familial, alimentation, etc.

Les résultats de ces projets ne sont pas que “théoriques” : ils nourrissent les recommandations, les outils de suivi et, à terme, l’amélioration des choix thérapeutiques.

> Plus d’infos : page «La recherche, on y croit… alors on y va»

Le Polyar’trottons et les événements solidaires

Chaque année, le Polyar’trottons mobilise patients, proches, soignants, entreprises et collectivités autour d’un défi solidaire.
Une partie des fonds collectés est reversée à la SFR pour soutenir des projets de recherche sur la PR et alimente la bourse ANDAR–SFR.
Courir, marcher, relever les “challenges pros”… ce n’est donc pas seulement “bouger pour la bonne cause” : c’est contribuer directement à de nouveaux projets scientifiques.

Le livre des 40 ans : une mémoire vivante de la recherche

Le livre « 40 ans d’engagement » revient sur :

la transformation de la prise en charge de la PR,
les grandes innovations thérapeutiques,
la montée en puissance de la recherche clinique et des registres,
et le rôle des patients et de l’ANDAR dans cette histoire.

Il met en lumière 40 portraits (rhumatologues, chercheurs, bénévoles, patients…) qui montrent comment l’engagement collectif fait bouger les lignes.

> Lien vers le livre : « 40 ans d’actions pour les personnes concernées par la PR » sur le site de l’ANDAR. https://www.polyarthrite-andar.org/livredes40ansdactions-pxl-19_13_131.html

Comprendre la recherche en vidéo

Pour rendre tout cela concret, l’ANDAR propose plusieurs contenus vidéos.

Webconférence ANDAR #31 – « La recherche sur la polyarthrite rhumatoïde »

Avec le Pr Gottenberg, chef de service de rhumatologie. Vous y trouverez :

un panorama clair des progrès déjà réalisés,
ce qui est en train de se préparer (nouvelles molécules, études en cours, registres),
le rôle des patients dans la recherche,
des réponses aux questions du public.

> Regarder la conférence : lien YouTube (webconférence #31 – ANDAR). https://www.youtube.com/watch?v=KhRzZdFDpbc

Capsule vidéo – « Recherche : qu’est-ce que le protocole CRI-RA ? »
Avec le Pr Christophe Richez. En quelques minutes, la vidéo explique :

ce qu’est un essai clinique sur la PR,
le principe du protocole CRI-RA (comparaison de stratégies de traitement),
comment un patient peut être inclus,
comment sont suivies l’efficacité, la tolérance et la qualité de vie.

> Regarder la vidéo : lien YouTube – « Recherche : qu’est-ce que le protocole CRI-RA ? ». https://www.youtube.com/watch?v=s8XMQ1CvMEA ;

Comment, vous, pouvez participer à la recherche ?

Vous n’êtes pas seulement “spectateur” : la recherche a besoin des patients.

Concrètement, vous pouvez :

Parler à votre rhumatologue
- lui demander s’il existe des essais cliniques ou des registres auxquels vous pourriez participer (par exemple des registres de suivi comme ART-SFR ou des études comme CRI-RA) ;
Répondre aux enquêtes de l’ANDAR
- sur les traitements, la substitution en pharmacie, la qualité de vie… (https://forms.gle/8ZWErBKymafUG9GDA )
- ces données servent à faire émerger de nouvelles questions de recherche et à peser dans les décisions de santé ;
Soutenir les événements solidaires
- participer au Polyar’trottons, relayer les campagnes,
- faire un don à l’association ; mettre bouton don
Accepter de remplir des questionnairespendant vos consultations ou vos hospitalisations
- ce sont les fameux PROs (Patient Reported Outcomes) qui aident à mesurer ce qui compte vraiment pour vous au quotidien.

Et demain ?

La recherche ne s’arrête pas :

de nouvelles pistes se dessinent sur le microbiote, l’alimentation, l’immunité de précision,
les traitements visent de plus en plus la personnalisation, pour donner le bon médicament à la bonne personne, au bon moment,
la place de la parole des patients dans les protocoles et les recommandations ne cesse de grandir.

> L’ANDAR continuera à se battre pour que ces progrès se traduisent, très concrètement, dans votre vie de tous les jours — et pour que les questions des patients restent au cœur de la recherche.