ANDAR Infos : notre revue, vos histoires
Notre revue ANDAR Infos est l’un de nos outils historiques pour faire vivre la parole des patients :
témoignages de personnes vivant avec une PR,
portraits de bénévoles, de soignants, d’équipes hospitalières,
retours d’expérience sur les traitements, le travail, la vie sociale,
dossiers de fond sur la recherche, les droits, les comorbidités, la fatigue, la douleur…
Dans chaque numéro, la parole des patients n’est pas un “encadré” : elle traverse les pages, éclaire les dossiers, interroge les pratiques, nourrit les débats.
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PR qui roule : la vie avec une PR dans vos oreilles
PR qui roule, c’est notre podcast dédié à la vie avec la polyarthrite rhumatoïde.
On y retrouve :
Saison 1 – avec Nathalie : la vie avec une PR
L’annonce du diagnostic, le quotidien, l’adaptation, les petits et grands bouleversements. https://www.prquiroule.com/home-saison-1/Saison 2 – avec Ghislaine : l’engagement des patients
Comment on passe de “je suis malade” à “je deviens actrice de ma maladie” : s’informer, s’engager, soutenir les autres. https://www.prquiroule.com/home-saison-2/Saison 3 – avec Carine : le parcours de soins
Suivi en rhumatologie, examens, traitements, changements, coordination des différents professionnels. https://www.prquiroule.com/home-saison-3/
Les patientes et patients y témoignent avec sincérité, émotion et parfois beaucoup d’humour, pour raconter ce que les comptes-rendus médicaux ne disent pas toujours : les peurs, les renoncements, les victoires, les moments de légèreté.
PR qui tourne : des formats courts pour parler vrai
PR qui tourne, ce sont de courtes vidéos qui racontent la PR en partant du vécu :
parler de sa maladie, garder le moral, expliquer la fatigue ou la douleur autour de soi…
https://www.youtube.com/watch?v=GApmemQn9Bo&t=82s
Ce sont des formats rapides, pensés pour :
être partagés facilement sur les réseaux sociaux,
lancer des discussions dans les groupes de patients ou avec les proches,
Une parole pour transformer le système de santé
Porter la voix des patients, ce n’est pas seulement informer ou réconforter : c’est aussi faire bouger les lignes.
Grâce aux témoignages recueillis :
dans la revue ANDAR Infos,
dans les podcasts PR qui roule,
dans les vidéos PR qui tourne,
dans nos enquêtes et nos échanges sur le terrain,
nous faisons remonter, auprès :
des institutions de santé,
des sociétés savantes,
des professionnels,
des partenaires,
ce que signifie vivre avec une maladie chronique : la fatigue, la douleur, les démarches sans fin, les renoncements aux soins ou au travail, mais aussi la créativité, l’entraide, la solidarité.
Ces paroles :
nourrissent nos actions de plaidoyer,
alimentent nos recommandations et nos prises de position,
inspirent de nouveaux outils d’accompagnement (brochures, formations, projets de recherche).
“Porter la voix des patients, pour nous, c’est : écouter, transmettre, amplifier pour que la vie avec une polyarthrite rhumatoïde soit enfin entendue là où se décident les soins, les droits et les représentations de la maladie.”